“A voi, papà e mamma, che mi avete insegnato
lo sguardo per vedere il mondo e che ora lo
guardate da un confine sottile”
Abstract
Il presente studio si addentra ad esplorare sotto il profilo giuridico ed etico – filosofico aspetti della cura nel suo percorso di trasformazione. In un contesto in cui la cura è intesa sia come atto medico che come espressione di umanità emergono nuovi e stringenti interrogativi sulle sue possibili declinazioni. Tra questi, assume rilievo centrale il delicato equilibrio tra l’atto del prendersi cura e l’integrazione delle innovazioni tecnologiche derivanti dai sistemi di intelligenza artificiale. Nella avvertita tensione tra l’efficienza algoritmica delle macchine e la mano di chi cura s’impone la necessità di conciliare l’uso delle macchine con il rispetto della dignità della persona, mantenendo viva la relazione umana quale valore essenziale, senza ridurre l’individuo ad un mero dato processato da un algoritmo. Questa cura rappresenta uno sguardo profondo, capace di scorgere il malato oltre la sua patologia e di riconoscerlo nella sua unicità.
di Alessandra Panduri
Indice: Note introduttive. 1. Il cuore della cura. 2. Il tempo di cura è un diritto relazionale. 3. L’umanità della cura nell’era dell’Intelligenza Artificiale. 4. Riflessioni, non luoghi comuni.
Note introduttive
“Voi vi siete addestrati per anni a non lasciarvi coinvolgere, ma la missione di un medico non deve essere solo prevenire la morte, ma anche migliorare la qualità della vita.
Se si cura una malattia si vince o si perde, ma se si cura una persona, vi garantisco che si vince sempre, qualunque sia l’esito”.
cit. Film- commedia: Patch Adams, Regia Tom Shadyac
1. Il cuore della cura
L’incipit di cui sopra è la bussola logica che guida l’intera evoluzione argomentativa del paragrafo.
Esso è tratto dal film “Patch Adams” che segna una linea di confine invalicabile tra la medicina del
protocollo e quella dell’anima.
Il film racconta la storia vera di Hunter “Patch” Adams, un aspirante medico che rivoluzionò
l’approccio ospedaliero negli anni ’70 introducendo la terapia del sorriso. Il tratto saliente del film è
rappresentato dalla scena in cui davanti ad una commissione medica che lo accusava di eccessiva
vicinanza ai pazienti, Patch Adams, rischiando l’espulsione, rispose con una provocazione che ancora oggi scuote le corsie dei nostri ospedali: “Voi vi siete addestrati per anni a non lasciarvi coinvolgere, ma la missione di un medico non deve essere solo prevenire la morte, ma anche migliorare la qualità della vita. Se si cura una malattia si vince o si perde, ma se si cura una persona, vi garantisco che si vince sempre, qualunque sia l’esito”.
In questo approccio sta il cuore del suo metodo, la cura come atto umano di risposta alla malattia, la
cura come missione.
La sua cura sposta il baricentro dal caso clinico alla persona e non si limita a riparare un corpo guasto,ma mira a nutrire lo spirito attraverso l’empatia, medicina che non si trova in nessuna farmacia. Per Patch curare significava conoscere il nome del paziente oltre la sua cartella clinica, comprendere le sue paure, spogliarsi del camicie bianco e travestirsi con i panni dell’umorismo per portare felicità nei reparti, specialmente in quelli pediatrici ed oncologici.
E’ questa l’idea di un medico che non vuole essere solo un tecnico, ma anche un compagno di viaggio
che condivide l’umanità del malato, e la cui teoria al di là della canonizzazione popolare del medico
buffo (alla Patch Adams, appunto) non è “fate i clown”, ma, piuttosto, “non dimenticate l’essere
umano”.
Nonostante la visione apparentemente umoristica presa in prestito dall’immagine del naso rosso, il
messaggio sotteso alla pellicola non è quello della comicità prestata alla medicina, ma quello di una
medicina che considera l’indifferenza clinica come la vera malattia, e che ha l’ambizione di trasmettere al malato la sostanza della cura attraverso la connessione umana e la vicinanza, strumenti di resistenza contro quei sistemi sanitari che approcciano al malato come un numero.
Le scene del film in cui Patch trascorre del tempo con gli anziani, gioca con i bambini malati di tumore ed ascolta i desideri di chi sta per morire, ci restituiscono l’immagine di una cura incentrata sulla relazione: una cura che non accetta la sconfitta nemmeno davanti alla morte, perché finché c’è
connessione umana, c’è vittoria.
Ed in contesti del genere si comprende come lo sforzo umano, intellettuale e fisico richiesti non siano poca cosa, un’empatia che possieda la capacità di saper ritagliare con il bisturi delle emozioni una prestazione terapeutica esperienzialmente colorata e fuori dai tassonomici schemi della medicina, coinvolgendo un paziente che spesso non ha più la voglia di sorridere 1).
Il messaggio veicolato dalla pellicola è profondo e tocca il cuore della pratica medica: l’essenza stessa
della cura risiede nella vicinanza e nella relazione con l’altro.
Oggi abbiamo le prove che l’umanità ha anche un effetto biologico sul corpo.
In alcune residenze per anziani viene praticata la c.d.“terapia del treno Alzheimer”: in un finto vagone ferroviario, con uno schermo al posto del finestrino, il personale sanitario viaggia insieme ai pazienti usando l’immaginazione e l’ascolto per placare l’ansia del declino cognitivo a dimostrazione che la cura passa attraverso la vicinanza emotiva e non soltanto attraverso i farmaci.
In alcuni ospedali 2) è stato dimostrato che i pazienti che ricevono stimoli sensoriali familiari (odori,
voci dei cari) hanno livelli di cortisolo (l’ormone dello stress) molto più bassi, potendosi affermare che l’umanità ha un effetto biologico reale sul corpo.
Sappiate che esistono programmi nazionali 3) sulla umanizzazione delle cure che valutano la qualità
degli ospedali non solo in base agli esiti chirurgici, ma in base alla qualità della accoglienza e del
supporto psicologico, a dimostrazione che la relazione umana, è elemento tanto importante, quanto
integrante della prestazione sanitaria.
In questo contesto assumono valore emergente le Clinical Humanities in grado di instaurare relazioni terapeutiche efficaci e interpretare adeguatamente le esigenze del paziente. Celebri medici, come Rita Charon e Oliver Sacks, pionieri di questo approccio, ci hanno insegnato con i loro scritti che l’empatia non è solo buonismo, ma una disciplina accademica strutturata 4).
1 La teoria di Patch Adams è una scelta politica e sociale: la cura deve essere gratuita, comunitaria e basata su un rapporto profondo tra medico e paziente tanto che Patch nella realtà non ha fatto spettacoli nelle corsie ma come attivista sociale ha fatto della cura un sistema istituendo il
Gesundheit Institute. Patch Adams non ha mai amato completamente la pellicola e spesso ha dichiarato “Odio quel film” e non certo per l’interpretazione di Roby William (che rispettava come attore), ma perché la pellicola lo fa apparire come un dottore divertente o un clown degli
ospedali, passando il messaggio che basti un sorriso per guarire La sceneggiatura semplifica la vera storia vissuta dal medico Patch Adams, ma rimane un film in cui con il quale sul piano ideale e di principio non si può non essere d’ accordo: il malato è, prima di tutto, ancora e sempre, una
persona e l’approccio con lui non può limitarsi ad una arida elencazione di diagnosi, cure, medicinali: il medico deve portare gioia, fiducia, trasmettere umanità.
2 Così ad esempio – tra gli altri – all’ospedale San Raffaele di Milano o all’ospedale Sant’ Orsola di Bologna.
3 Programmi svolti da Agenas – Agenzia nazionale per i Servizi Sanitari Regionali è un Ente pubblico che supporta il Ministero della Salute e le Regioni nel miglioramento della efficienza e della qualità del sistema sanitario. Agenas svolge monitoraggio delle prestazioni ospedaliere (PNE:
Programma Nazionale Esiti), gestisce la formazione (ECM: Educazione Continua in Medicina) e promuove l’innovazione digitale e l’uso della Intelligenza Artificiale, inclusa la telemedicina (vedasi piattaforma Nazionale di telemedicina: PNT), analizza l’impatto clinico, economico e sociale
delle tecnologie sanitarie, inclusi i dispositivi medici per valutarne appropriatezza e sicurezza (HTA: Health Technology Assessment).
4 le Clinical Humanities in italiano si traducono come Medicina Umanistica/ Narrativa, un approccio interdisciplinare che integra arti, filosofia, letteratura e scienze sociali nella formazione sanitaria: l’obiettivo è curare non solo la malattia, ma la persona, migliorando la relazione medico paziente e l’alleanza terapeutica, nonché formare professionisti sanitari con maggiore empatia, capacità di ascolto e comprensione alla sofferenza attraverso strumenti narrativi ed artistici. Il libro di Rita Charon: “Medicina narrativa. Onorare le storie della malattia” “bibbia” delle Clinical
Humanities, spiega come le competenze letterarie rendano i medici più empatici e capaci di curare. Oliver Sacks nell’opera “Musicofilia” documenta come la musicoterapia riesca a riattivare i circuiti cerebrali danneggiati dal Parkinson, dall’Alzheimer o da ictus.
E’ interessante percorrere le varie declinazioni della parola cura per renderci conto che questa breve
parola non è nata in laboratorio, ma nel profondo della esperienza umana.
I linguisti ci dicono che la sua radice indoeuropea è “Ku- kau”, col significato di “osservare con
premura”, “stare attento”, “volgere lo sguardo”.
Sembra che per l’antico “Ku – kau” per risolvere un problema, prima si dovesse “sentirlo e prenderlo a cuore”.
C’è un’ altra immagine etimologica ancora più potente che descrive la cura e che è “Cor- urat” ovvero il “cuore che brucia”.
La parola latina “cura”condivide l’etimologia con “Cor” e ci restituisce il concetto del “prendersi a
cuore”.
Non è un caso che il vocabolario Treccani 5) ponga al primo posto del significato di cura
“l’interessamento solerte e premuroso, il prendersi cura, l’ atto di provvedere alle necessità di chi è
oggetto della nostra attenzione” nel senso appunto di attenzione, riguardo come atto di gentilezza,
impegno e zelo, e soltanto dopo ponga come significato la “terapia, intesa come complesso di mezzi
terapeutici e delle prescrizioni mediche”.
Non esiste “Cure” senza “Care” 6) e curare non è soltanto un atto tecnico, è anche una esperienza che va oltre i tipici schemi della medicina, è il prendersi cura come atto di vicinanza, che è parte integrante della cura intesa come atto terapeutico.
La parola terapia ci è stata tramandata dall’universo greco, secondo cui la “Therapeia” era un servizio reso al sacro. Il “Terapon” nel mondo epico di Omero era colui che stava al fianco e proteggeva l’eroe, condividendone il destino, come era Patroclo per Achille.
Questo concetto ci consegna una declinazione della cura, che secondo l’antico verbo greco
“Therapeuein”, si realizza nello stare accanto all’altro nel momento del bisogno, nella sollecitudine
verso “ciò che sta a cuore e ciò che ci preme”, espressione quest’ultima tradotta dalla parola greca
“Epiméleia” che esprime il sentiero più “socratico” ed interiore della Cura, e che insieme alla
“Therapeia” trova una sintesi perfetta nella figura del leggendario Chirone 7).
Socrate diceva, appunto, che la cura è cura del corpo e cura dell’anima e non c’è cura della persona
senza l’interezza di questi due aspetti della cura.
Il concetto socratico della cura è fondamentale per comprendere il valore di entrambi gli aspetti della cura, quello della cura del corpo, quest’ultimo non meno importante dell’altro.
5 Il Vocabolario Treccani propone diversi significati tra cui in primis il significato di interessamento solerte e premuroso per un oggetto, che impegna sia il nostro animo sia la nostra attività, “prendersi cura di qualcuno o di qualche cosa” “occuparsi attivamente, provvedere alle necessità”: in questo senso la cura indica: riguardo, attenzione, impegno, zelo, l’attività stessa in cui si è impegnati, l’oggetto costante delle proprie attenzioni. In secondo luogo vi è l’ utilizzo clinico del termine, per cui “cura” indica il complesso dei mezzi terapeutici e delle prescrizioni mediche che hanno il fine di guarire una malattia. Inoltre secondo sempre il Vocabolario Treccani “cura” può indicare un’attività di sorveglianza, assistenza o supervisione legata a un incarico. Questo significato appare legato al diritto pubblico romano, in cui la cura consisteva nell’attribuzione a magistrati straordinari di compiti particolari che le magistrature ordinarie non erano in grado di svolgere. Per estensione, nel Medioevo, il termine sarebbe poi arrivato a indicare l’attività di governo e il dovere legato a una carica. In una quarta accezione, l’italiano mantiene traccia della tradizione della cura d’anime, nel senso di governo delle coscienze, per cui la cura è arrivata a indicare il ministero che esercita il sacerdote (il “curato”) nella sua parrocchia, oltre che l’insieme dei fedeli a lui affidati e persino il luogo in cui si trovano la casa parrocchiale e la chiesa. Quest’ultimo utilizzo si trova per esempio ne I promessi sposi riferito alla dimora di don Abbondio: “quella [viottola] a destra saliva verso il monte, e menava alla cura”.
6 In inglese esiste una distinzione netta e fondamentale tra “to cure” e “to care”, che riflette due aspetti diversi dell’assistenza sanitaria e del rapporto umano. “To cure” (curare, guarire) si riferisce all’atto tecnico di trattare, sconfiggere la malattia, di riparare il corpo, con un approccio focalizzato sul risultato e sulla patologia. “To care” (prendersi cura, avere cura) si riferisce all’aspetto umano, relazionale ed emotivo e comprende l’accompagnamento, l’ascolto, la presenza costante anche quando la guarigione clinica non è possibile, con un approccio focalizzato sul processo di riconoscimento del malato come persone e non come numero. “To care” mette in gioco l’aspetto emotivo della cura, “to cure” quello tecnico.) ll termine inglese “care” deriva da una radice germanica “karo” che significa lamento, dolore, parola che ha evoluto il suo significato nel corso dei secoli passando da una accezione di lamento, dolore a quella più moderna di attenzione, premura (Sorge), ed, oggi, assume il significato di sollecitudine, di attenzione empatica, il preoccuparsi di. Il termine latino “cura” racchiude i significati di attenzione, sollecitudine, preoccupazione ed in contesto medico, trattamento: quindi racchiude in sé un concetto duale: rappresenta quell’attenzione silenziosa che, distillandosi, si trasforma in azione concreta, è insieme “to care” e “to cure”.
7 Non meno importante è appunto la cura pratica come interventistica, che nel mondo greco, attraverso la figura del leggendario Chirone rappresentava la sintesi perfetta della “Therapeia” e della “Epiméleia”. Il Centauro Chirone, viene considerato il primo maestro di medicina: il suo nome ed il mito che lo rappresentano esprimono una cura in senso pratico. “Cheir” in greco significa mano, da cui chirurgia: “cheir” + “ergon”, quindi, “lavoro fatto con le mani”, rimanda ad una cura pratica ed al tempo stesso ad una cura in senso più profondo secondo il significato del mito.
Il mito racconta che Chirone centauro saggio, civile ed immortale venne ferito accidentalmente da una freccia avvelenata di Eracle; egli essendo immortale non poteva morire, ma la ferita non poteva guarire. Egli, proprio perché conosceva il dolore nella sua pelle e non poteva curare sè stesso divenne il più grande guaritore degli altri. Questa è l’origine del guaritore ferito: il mondo greco ponendo l’attenzione sul gesto, sulla mano che cura, lo eleva a gesto di consapevolezza di colui che attraverso l’atto del guarire, si prende cura degli altri condividendone la sofferenza.
Samuel Hahnemann, uno dei primi medici ad affermare che il medico deve curare il paziente nella sua interezza di mente e corpo, diceva che è anche alla cura del corpo che il medico deve guardare, mirandoa guarire, quando sia possibile, “in maniera, rapida, efficace, duratura” come frutto di un’arte, di un atto creativo tra due essere umani 8).
La guarigione è l’obiettivo della cura e della medicina, un criterio con cui valutarne le qualità; ma,
tuttavia, non è sufficiente: la cura è anche “preoccuparsi” del malato, prendersene cura.
La competenza tecnico – scientifica nel processo di cura rimane imprescindibile, ma non esaurisce ciò che è necessario per prendersi cura di una persona malata.
Accanto al sapere clinico, occorrono consapevolezza dei valori in gioco, attenzione alla storia
individuale ed alla dimensione simbolica dell’esperienza di malattia e soprattutto capacità di ascolto.
L’ascolto del paziente ha valenza diagnostica 9), umanitaria 10) e la medicina è scienza anche dei sensi 11).
La filosofia contemporanea 12) sottolinea l’importanza dell’ascolto nel processo di cura, parlandocene come un atto etico di attenzione verso l’altro superiore al semplice risultato terapeutico, restituendoci in questo senso un concetto di cura che non si esaurisce in una prescrizione medica o in un suggerimento algoritmico, ma che va oltre, come esercizio di comprensione della esperienza di un altro.
L’ascolto è, quindi, prima di tutto, un gesto di attenzione, prerogativa non esclusiva dell’ambito
sanitario.
L’ascolto è un modus della cura che chiunque può prestare alla persona malata: non solo il medico
tecnicamente incaricato di guarire, ma anche chi ama il paziente e chi a lui desidera stare vicino,
familiari ed amici. In questo senso, l’attenzione diventa una vera e propria postura dell’individuo: la
consapevolezza che la cura non è un evento eccezionale, ma la stoffa stessa della vita,“una pratica che cade in una relazione, dove qualcuno si prende a cuore l’essere di un altro” 13).
Far sentire all’altro che la sua esistenza ha un valore per noi, sentirsi responsabili per lui, agire con
generosità, restare presenti, dare attenzione, sono modi della “buona cura”, caratteristiche che devono essere presenti affinché si realizzi una “cura nel modo giusto” come la definì Platone: queste sono le posture dell’esserci che rendono la cura intrinsecamente etica, perché orientata alla ricerca del bene e di ciò che rende una “vita buona”.
Questi sono modi di stare al mondo, di cui la prestazione sanitaria non ha l’esclusiva e che, tuttavia,
costituiscono (dovrebbero costituire) le fondamenta dell’atto terapeutico, non un’aggiunta gentile ad
esso.
Sentirsi custoditi nello sguardo del medico restituisce dignità al malato: nel momento in cui viene
guardato, egli diventa non solo visibile, ma viene anche riconosciuto e torna ad essere un volto.
L’ adozione di questa prospettiva di cura può trasformare radicalmente il percorso della malattia, la
storia di ogni malattia, anche – e sopratutto – quando non c’è guarigione.
8 Samuel Hahnemann, 10.4.1755, Messein – Sassonia (Germania) fu uno dei primi medici a sostenere che il medico debba curare il paziente nella sua interezza (mente e corpo) non solo il singolo sintomo; a lui va riconosciuto il merito di avere introdotto standard di igiene, dieta e cura del paziente che alla sua epoca erano ignorati, salvando indirettamente molte vite che sarebbero state stroncate dai trattamenti invasivi del tempo; diceva che la medicina deve mirare a guarire in maniera rapida, efficace e duratura. Il suo libro, “l’Organon dell’arte di guarire” inizia con una frase programmatica, che circoscrive il dovere del medico in un perimetro molto preciso: “scopo principale e unico del medico è di rendere sani i malati, ossia di guarirli. La guarigione ideale è la restaurazione rapida, dolce, duratura della salute, ossia la rimozione del male nella sua totalità nel modo più rapido, più sicuro e innocuo (S. Hahnemann, 1993, p. 15).
9 “L’ascolto è lo strumento principe dell’arte della diagnosi. Purtroppo è un’arte che va scomparendo”, afferma autorevolmente L. Sanders, medico internista dell’università americana di Yale. Egli lo argomenta nel libro: “Ogni paziente racconta la sua storia. L’arte della diagnosi” (Sanders, 2009). L. Sanders lamenta il progressivo abbandono dell’esame obiettivo: “ci si affida sempre più alla tecnologia per ottenere risposte”. Invece, “l’esame obiettivo può guidare il medico nel suo ragionamento e ridurre la scelta dei test a quelli che hanno maggiori probabilità di fornire risposte utili, risparmiando tempo e denaro e a volte salvando delle vite (Sanders, 2009, p. 30). Ancora L. Sanders: afferma “Nelle facoltà di medicina si ripete continuamente ai futuri medici che se ascolteranno il paziente, questi dirà loro che cos’ha” (Sanders, 2009, p. 85)
10 Cristina Campo – grande scrittrice e poetessa – affermava che “… L’attenzione significa immedesimarsi sempre più a fondo nei pensieri e nelle emozioni, nelle attese e nelle speranze delle persone che stanno male e chiedono aiuto”.
11 La pelle è il nostro organo più sociale, è il fulcro che ci separa dal mondo esterno, ma è anche ciò che ci mette in comunicazione con quel che è fuori di noi, in essa si stratificano significati fisiologici, sociali, culturali, quali l’affetto, l’attaccamento, la connessione emotiva la paura. Senza il tatto non si dà vita. Alcuni studi tra gli anni novanta e duemila hanno chiarito il ruolo delle fibre tattili c (ovvero le fibre nervose che presiedono alle sensazioni di tipo affettivo, come la carezze) ci hanno chiarito che il tatto affettivo ha una base biologica, e non soltanto psicologica.
12 Simone Weil, filosofa francese – dice che “L’ascoltare significa fare attenzione” e diceva “essere uguale ad una preghiera”. In tal senso Maria Zambrano, riprende il tema nei suoi libri “Le parole della Cura” in dialogo con Maria Zambrano ed Eugenio Borgnba- Autore Gabriella Agostini
Editore Romatre – Press nov. 2024.
13 Cosi in “Filosofia della Cura” di Luigina Mortari, la quale ci illumina con queste parole: “… L’essenza della cura consiste nell’essere una pratica, che si attua secondo durate temporali variabili, ed è mossa dall’interessamento per l’altro, è orientata a promuovere il suo ben – esserci e per questo si occupa di qualcosa di essenziale per l’altro”.
La cura che riconosce il volto, riconosce il malato nella sua unicità: essa è la cura particolare, come
quella materna, essenza prima di ogni relazione di cura, in cui la cura è nella madre che risponde al
grido del figlio, o in chi per lei nel proprio spirito materno risponde all’ appello di chi ha bisogno, di chi soffre, proprio come fa una mamma quando risponde al pianto ed alle necessità prime del proprio figlio 14).
Ecco come il paziente possa sentirsi curato: quando la cura non è anonima, quando non si limita a
guardare il paziente come un caso qualsiasi, come numero di una cartella clinica, ma lo riconosce come persona, nella sua unicità. Wilfred Bion, uno dei più importanti psicoanalisti e psichiatri britannici del 900 diceva che ogni paziente è un essere unico ed irripetibile, incomparabile, e che non esistono casi clinici standard, ma persone, la cui mente è un universo a sé.
Come scrive Martin Heiddeger 15) in “Essere e Tempo” la cura (Sorge) autentica consiste nel prendersi cura dell’altro in quanto essere riconosciuto come co-esistente, che non può mai essere ridotto a semplice oggetto. Il suo pensiero, espresso con le parole “prima di ogni altra cosa, io non sono io nel senso di me stesso che mi è proprio, ma sono gli altri” anticipa una delle caratteristiche relazionali che oggi strutturano i rapporti umani e che riguardano l’oggettivizzazione dell’altro, inducendoci a riflettere sulla struttura della relazione medico – paziente e sulla autenticità della cura contro il rischio di standardizzazione dell’essere umano a seguito dell’ utilizzo in campo medico delle intelligenze artificiali.
E’ noto che l’intrinseca relazionalità della esistenza umana è una componente antropologica
fondamentale per la prospettiva di cura, e, in effetti, qualsiasi cura o gesto di cura, dal più specialistico al più generico, si compie all’interno della relazione in ogni rapporto umano: “la cura è sempre una relazione diretta ed intima tra due persone” 16).
E’ nella relazione che la malattia può cessare di essere quel fardello di solitudine e disperazione 17).
David Khayat, eccellenza medica in campo oncologico 18) sottolinea l’importanza psicologica ed
umana della relazione tra medico e paziente, soffermandosi sul valore delle parole che ai pazienti
vengono rivolte, capaci di rispettarne o di lacerarne la dignità e la fragilità: la chirurgia, la radioterapia e la chemioterapia sono ovviamente strumenti essenziali di cura dei tumori, ma ad esse è necessario aggiungere, egli sostiene, un altro strumento, quello delle parole, scegliendo quelle che possano essere comprese e che non feriscano 19).
Questo è il compito non facile di chi cura: saper creare relazioni umane attraverso parole che siano in grado di prendersi cura anche nei casi più difficili, in cui la malattia cambia per sempre la qualità della vita della persona, quando la direzione non è più la guarigione. La parola di un medico, quando esercita la sua funzione, è uno strumento del suo armamentario, è proprio come un bisturi: strumento affilato che può essere fonte di ristoro dell’anima o tramite, inconsapevole, di dolore che si aggiunge a dolore e sofferenza.
14 L’umanità stessa è il frutto di una cura ricevuta. Siamo noi stessi, perché qualcuno prima di noi ci ha guardati negli occhi e chiamati per nome come nostra madre. Potremo dire che siamo tutti figli di Cura, stando al Mito della Cura di Igino 14) ed essere figli di Cura significa che la nostra identità si realizza attraverso l’atto del “prenderci cura”, significa dipendere dal desiderio di qualcuno che ci ha accolti. Nessuno di noi nasce umano per puro dato biologico, ma lo diventa grazie ad un atto di amore e di riconoscimento altrui. Il mito di Cura è raccontato al mitografo latino Igino in “Fabulae” numero 220, Favola CCXX: il mito che scompone l’essere umano in tre parti corpo (Terra), spirito (Giove) e forma (Cura), ci restituisce il senso che l’uomo nascendo dal fango (humus) non è un essere perfetto, ma è fragile e limitato e senza la Cura che lo custodisce l’essere umano non potrebbe sopravvivere.
15 Martin Heiddeger, 1889-1976 –Messkirch, Friburgo, è un illustre filosofo del Novecento che ha seminato le radici filosofiche della cura.
16 Eva Feder Kittay una delle figure più autorevoli della filosofia contemporanea nell’ambito dell’etica della cura, sostiene che “la cura è sempre una relazione diretta ed intima tra due o più persone, relazione che in quanto tale è caratterizzata dalla dipendenza di chi ha bisogno in un rapporto di interdipendenza con chi cura”. “Con cura – afferma ancora E. F. Kittay- intendo riferirmi al supporto ed all’assistenza altrui di cui un individuo ha bisogno in quanto egli è inevitabilmente dipendente, vale a dire dipendente perché troppo giovane, troppo malato, debole, fragile per gestire da solo la cura quotidiana di sé”.Così Kittay E.F. in “Dependency Difference and the Global Ethic of Longterm Care”, The Journal of Political Philosophy, volume 13 number 4, 2005, scritto con B. Jenning and A. A. Wasunna.
17 “L’Impero di Nessuno” di Iris Murdoch ci porta dentro la storia della malattia, autobiografica in questo caso. L’autore svela l’importanza della relazione tra gli stessi malati, come esperienza umana superiore all’atto terapeutico. Si legga anche “La cura” Salvatore Iaconesi e Oriana Persico, 2016 – Codice Edizione ISBN 9788875785840, libro autobiografico che racconta la storia di S. Iaconesi al quale nel 2012 venne diagnosticato un tumore al cervello. Egli pubblicò la sua cartella clinica on line e chiese al mondo intero di partecipare alla sua cura per restituire alla malattia la dimensione umana e sociale persa nei protocolli ospedalieri. Insieme a Oriana Persico aveva fondato il centro di ricerca HER: She Loves Data (un centro che unisce arte, dati, e scienze per esplorare l’impatto della tecnologia sulla società).
18 David Khayat, oncologo francese, è stato il primario del reparto di oncologia dell’ospedale Pitiè Salpetrière dal 1990 al 2107 e Professore all’università Pierre et Marie Curie. Tra il 2004 ed il 2006 è stato il Presidente dell’istituto nazionali Tumori francese. E’ autore di diversi libri di divulgazione come “Speranza di domani” ed, inoltre, di alcuni thriller medici.
19 “Anche le parole curano – Relazione di cura e complessità” Prefazione di Eugenio Borgna – Fondazione Giancarlo Quarta, testo che vuole raccontare il percorso diretto al potenziamento delle relazione medico e paziente e come i comportamenti dei medici vissuti con soddisfazione ai pazienti possano arricchire la qualità del rapporto di cura. Si legga anche “La cura dello sguardo” di Franco Arminio – Nuova farmacia poetica – Bompiani – 2020 -ISBN 978-88-3010446-4, pag. 39: “… La cura che propongo è la cura dello sguardo …”.
La cura terapeutica non può essere soltanto distacco paternalistico vestito con i panni del camice bianco e con gli utensili della più efficace tecnologia: la vera competenza clinica oggi è il coraggio di stare vicini, di stare in relazione con il paziente, perché curare è, prima di tutto, esserci.
In questo senso la cura ha una declinazione precisa: la vicinanza, che è come un “ponte tra due sponde”
20), un valore sovversivo che impone di fermarsi e di sedersi mentre la tecnologia corre nel freddo
esercizio di ingegnerie.
Il tempo di un minuto è lo stesso, eppure cambia la percezione del paziente rispetto alla reale presenza del medico a seconda che questo comunichi restando in piedi alla porta della stanza con un protocollo in mano, oppure si metta seduto nel letto accanto al malato in un incontro che è un gesto di riconoscimento, anche reciproco, e che si esplica nel concetto di quella alleanza terapeutica che pone il paziente al centro del processo di cura, in quanto persona, portatrice di diritti e capace di
autodeterminarsi.
Tutto ciò non è poesia, è biologia della relazione, che vive attraverso i farmaci della vicinanza e della
presenza: un paziente che si sente visto ed accolto risponde meglio ai farmaci, sopporta meglio il
dolore, trova la forza di lottare. In questo senso la cura abdica dalla paternalistica distanza vestita dal camicie bianco, per abbracciare una comunicazione simmetrica che tiene conto della identità e del nome del paziente, riconoscendolo come persona nei suoi diritti umani.
In questa prospettiva si delinea la postura etica della cura a cui il medico deve essere votato: farsi
presente al paziente, offrire la propria presenza per condividere nel processo di cura la malattia ed
insieme la fragilità dello stesso paziente.
Ed “il farsi presente” è il nome primo di ogni pratica di cura 21), in ospedale come in famiglia, ove la
cura è “essere tra quelli che sanno restare” 22).
In termini biblici è ciò che illumina la parola “Eccomi sono qui” ricordando la risposta di Abramo alla chiamata di Dio al capitolo 22, versetto 1 della Genesi.
E’ quest’ultimo un concetto intriso di empatia e di responsabilità insieme, che esprime il senso più
profondo della cura come processo umano orientato alla relazione ed all’accompagnamento del malato, in un significato che è vestito non soltanto dal camice bianco, ma dalle vesti della umanità di chi sa esserci e sa restare accanto a chi soffre.
2. Il tempo di cura è un diritto relazionale.
Il legislatore ha saputo rivestire il concetto di cura con una veste giuridica che non resta insensibile, ma anzi valorizza, la sua profonda dimensione umana, sancendo la centralità della persona nella relazione di cura.
Con la Legge 219/2017 sul consenso informato e sulle DAT – Disposizioni Anticipate di trattamento – il legislatore ha statuito, all’ art. 1, comma 8 un principio rivoluzionario prevedendo che il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura.
Nella disposizione legislativa la comunicazione non è più un optional o una perdita di tempo, ma ha lo stesso valore legale di una terapia farmacologica o di un intervento chirurgico ed, è, a tutti gli effetti, riconosciuta dalla legge.
La relazione è stata promossa ad elemento costitutivo della prestazione sanitaria ed il tempo è stato
inquadrato in una dimensione relazionale, come elemento valoriale di spazio e luogo in cui medico e
paziente si ritrovano per comunicare e stabilire un contatto.
La legge protegge questo spazio temporale, definendolo legalmente cura.
Nella disposizione legislativa il tempo non viene “processato” in minuti da dedicare al paziente.
Questa considerazione ci porta a pensare che il Legislatore si sia riferito al tempo di qualità, che
nell’antica Grecia veniva espresso con la parola “Kairos” (contrapposta a “Kronos”), parola tradotta
come misura giusta, misura opportuna, punto vitale, “contatto”.“Kairos” era per i greci l’opportunità, il momento giusto che diventava determinante per stabilire un contatto.
20 così si legge in “Un’altra pratica di Cura” di Sandro Spinsanti: – Anno 2026 -ISBN 9788849008340.
21 Parole dello psicoanalista e scrittore prof. Massimo Recalcati, il quale in occasione del World Cancer Day 2023 e durante la Lectio Magistralis sul tema “La cura umana” ha affermato: “Farsi presente è la cura che dissolve l’angoscia. Noi dobbiamo saper offrire la nostra presenza”.
22 Nel libro “La peste” di Albert Camus le parole del Pastore durante una delle due prediche ai cittadini della città colpita da morbo illuminano il presupposto di ogni esperienza umana della cura. Egli racconta come durante la grande pestilenza di Marsiglia degli ottantuno religiosi presenti nel convento della Mercì solo quattro sopravvissero alla peste. E di questi quattro tre fuggirono per salvare la loro vita. Ma almeno uno fu capace di restare. E’ questa l’ultima parola che il pastore consegna ai suoi fedeli: “essere tra quelli che sanno restare”.
E’ nel tempo che il medico dedica al paziente, rispondendo ai suoi dubbi, fornendogli informazioni
specifiche e comprensibili che si realizza la buona relazione tra medico e paziente.
E la chiave della buona relazione è la comunicazione, che non si esaurisce nella mera consegna di un
modulo al paziente: per essere valido il consenso richiede che il medico illustri in modo dettagliato la diagnosi, i rischi dell’intervento, i risultati conseguibili, le possibili conseguenze negative, le eventuali alternative terapeutiche praticabili 23).
La comunicazione è oggi diritto del paziente di essere informato se l’intelligenza artificiale sia utilizzata nel proprio percorso di cura 24).
La necessità di valorizzare i contenuti dell’obbligo informativo del medico alla luce della sua
preordinazione all’esercizio del diritto all’autodeterminazione terapeutica del paziente, fortemente
sentita dal legislatore, è stata anche ben rimarcata dalla stessa Corte di legittimità, la quale pone a carico del medico l’obbligo di una comunicazione comprensibile, completa, continuativa e veritiera,
escludendo dall’ambito di tale comunicazione soltanto il riferimento a rischi anomali, che, in quanto al limite del fortuito, non assumono rilievo secondo l’id quod plerumque accidit.La violazione del diritto all’informazione configura per la Cassazione un danno autonomo, anche se l’intervento chirurgico riesce perfettamente.
La Legge 219/2017 riprende i principi della Costituzione italiana (art. 2,3,13,32) e della Carta dei Diritti Fondamentali della Unione Europea (art.1,2,3), nella tutela del diritto alla vita, alla salute, alla dignità, ed alla autodeterminazione della persona, secondo i criteri dell’etica biomedica: non maleficienza, beneficienza, autonomia, giustizia.
In particolare il comma 3 dell’art. 1 della Legge 219/2017 stabilisce che ogni persona ha il diritto di
conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo e comprensibile sul
percorso diagnostico/terapeutico proposto, inclusi rischi, benefici e alternative, potendo rifiutare o
revocare il consenso in qualsiasi momento.
La Legge 219/2017 al comma 2 dell’art. 1, rappresenta la promossa relazione di cura tra medico e
paziente quale incontro tra l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia
professionale e la responsabilità del medico e contribuiscono alla relazione di cura in base alle rispettive competenze gli esercenti una professione sanitaria che compongono l’equipe sanitaria. In tale relazione sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente, ovvero una persona di fiducia del paziente medesimo.
Tale significativo aspetto valoriale emerge non solo dal comma 2 dell’art. 1 della Legge 219/2017, ma
pure dagli art. 20 -27 del codice di deontologia medica, che riconoscono la fiducia reciproca come base dell’alleanza di cura, nel mutuo rispetto dei valori e dei diritti di medico e paziente, obbligando il medico a rispettare la dignità e l’autonomia del paziente, adattare la comunicazione alla capacità di comprensione del malato, evitare l’accanimento terapeutico privilegiando la qualità della vita e la
“relazione”.
All’art. 5, comma 1, la Legge 219/2017, la pianificazione condivisa delle cure tra medico e paziente, in caso di patologie croniche e invalidanti o caratterizzate da inarrestabile evoluzione con prognosi
infausta, trova il suo fondamento nella relazione medico-paziente definita dall’art. 1, comma 2.
Nei commi 5 (rifiuto del trattamento) e 6 (forma delle DAT e consenso) dell’art. 1 della Legge
219/2017, la relazione di cura si esplica nell’ascolto del medico quando questi “è tenuto a rispettare la volontà del paziente”.
In ambito di pianificazione condivisa della cura, la Legge 219/2017, al comma 10 dell’art.1, richiede
agli esercenti la professione sanitaria una formazione specifica in materia di “relazione e
comunicazione”, abilità attinenti alla sfera umanistica del sapere medico che non possono essere
attribuite a sistemi automatizzati, in quanto espressione di intelligenza emotiva.
Il tempo di cura è tutelato dalla legge anche nel momento di massima vulnerabilità del malato, avendo il legislatore con la Legge 38/2010 Cure Palliative e Terapia del Dolore garantito insieme al diritto a non soffrire un approccio multidisciplinare dove l’aspetto umano e relazionale è prioritario rispetto alla mera tecnica medica.
23 Interessante in tal senso è l’ ordinanza, Cass. civile 07.01.2026 n. 316, secondo cui il modulo del consenso informato è documento della volontà,
ma non può sostituire una scelta realmente informata per garantire l’esercizio della autodeterminazione del paziente.
24 E’ quanto previsto nell’ art. 7 comma 3 del Ddl n.1146 approvato in Senato il 20 marzo 2025, diventato Legge 23 settembre 2025, n.132.
Durante il tempo della cura grava sul medico un obbligo di protezione e questo obbligo non riguarda
solo la guarigione, ma la protezione della sfera umana del paziente, anche se non c’è un contratto scritto tra medico e paziente: in tal senso la giurisprudenza ha elaborato la teoria in tema di responsabilità sanitaria del “Contatto Sociale Qualificato” (Cass. Civile Sez. Unite n. 577/2008).
3. L’umanità della cura nell’era della Intelligenza Artificiale
Il quadro attuale del contesto medico- sanitario potrebbe essere descritto con le parole tratte dal libro “Strangers at the bedside” di David J. Rothman “Attorno al letto del malato si sono affollate molte persone, professionisti di diversa formazione e competenza…dei quali in passato non si sentiva affatto il bisogno” 25).
Descrivendo i cambiamenti intervenuti nell’etica medica americana nel decennio critico che decorre dal 1966 al 1976, David J. Rothman ha potuto fissarli in un’immagine molto evocativa: “in un modo
impensato in passato, una quantità di “estranei” si è installata al capezzale del malato, là dove il
medico era solito trovarsi in uno splendido isolamento (quando curo un malato, diceva il medico delcancelliere Bismarck io e lui siamo come su un’isola deserta)”. La bedside ethic è stata sostituita dauna armchair ethic, cioè da un’etica proveniente dalle cattedre di filosofia; il medico ha dovuto
rinunciare alla solitudine con il malato, nella quale era solito prendere le decisioni “in scienza e
coscienza”, e accettare la presenza di estranei, sempre più numerosi: giuristi, filosofi, teologi, comitati di etica. Parallelamente, il malato stesso è chiamato a svolgere un ruolo sempre più attivo nel rapporto terapeutico”.
L’immagine proposta da David J. Rothman, si presta a rappresentare il quadro perfetto in cui dipingere l’entrata nella stanza del malato di una potentissima estranea, l’ intelligenza artificiale, la quale partecipa alle decisioni cliniche ed, a suo modo, dice la sua, al di là che ci piaccia o non ci piaccia.
L’entrata di questa nuova estranea ha portato un vento di cambiamento nel modo di concepire la cura, sollevando un polverone di domande 26) in primis se essa potrà arrivare ad abitare la paura ed il silenzio di una prognosi infausta e condividere con il malato la sofferenza partecipando alla sua storia personale come individuo e non come dato. La domanda fondamentale è se, in presenza di questa nuova estranea, la relazione di cura possa rimanere umana.
Il diritto è stato chiamato a ridefinire la natura della cura in un quadro in cui la medicina sappia
bilanciare l’umanità della relazione con l’efficienza delle elaborazione automatica.
Il perimetro giuridico e legislativo in materia è delineato in ambito europeo all’AI Act (Regolamento UE 2024/1689 di IA) ed un ambito italiano alla Legge 132 del 2025 che ha introdotto regole specifiche per promuovere la ricerca e la sperimentazione clinica, bilanciando l’innovazione tecnologica con la sicurezza del paziente e la tutela dei suoi dati. L’AI Act regolamenta l’introduzione di prodotti tecnologici sul mercato ed ha anche un impatto diretto sugli standard di diligenza e le aspettative di sicurezza in settori critici come quello sanitario, con profonde ricadute sui regimi di responsabilità 27).
L’AI Act adotta un approccio basato sul rischio (risk-based approach), che adegua i requisiti in base alla potenziale severità di danni che un sistema di intelligenza artificiale potrebbe causare, in termini di salute, sicurezza e diritti fondamentali. In questa classificazione, il settore sanitario occupa una posizione di preminenza.
25 D. J. Rothman, storico della medicina alla Columbia University nel libro sopra citato, pubblicato nel 1991, ha analizzato come a partire dagli anni 60 il rapporto tra medico e paziente sia cambiato. L’autore ha lodato l’ingresso dei bioetici perché hanno saputo portare trasparenza in un mondo sanitario chiuso, ed attraverso il racconto di alcuni scandali come Tuskegee e Willowbrook, D.J. Rothman ha mostrato come il baricentro si sia spostato dal medico al paziente passando dal paternalismo ai diritti: non è più il medico a decidere cosa è meglio per il paziente, ma è lui che deve essere informato per poter dare il permesso al medico. D.J. Rothman nel libro cita spesso la pubblicazione di un articolo del medico Henry Beecher sul New Englend Jourtnasl of medicine. Beecher elencò 22 esempi di ricerche non etiche condotte in prestigiosi ospedali americani e questo testo fu fondamentale perché per la prima volta un “insider” denunciava i suoi colleghi, aprendo appunto la porta ad interventi esterni.
26 alcini interrogativi consistono nel chiedersi se vi sia il rischio che il medico perda l’intuito affidandosi sempre alla macchina e quali siano le possibili conseguenze. Ancora l’IA ragiona per grandi numeri: se il corpo o la volontà del malato non rientrano nella media statistica, è dato chiedersi se il malato potrebbe rischiare di essere curato peggio, ed ancora è dato chiedersi se l’algoritmo che suggerisce di non operare perché statisticamente il paziente ha poche chance sia arrivato a considerare che quel paziente potrebbe essere quel caso su mille che ce la fa. Ed infine è legittimo chiederci se e quanto la tecnologia risponda ai principi della uguaglianza di cura considerato che non tutti gli ospedali hanno le stesse IA ed un paziente potrebbe
essere curato da una IA di serie b non aggiornata rispetto a quella di un altro centro di cura e cosi facendo dipendere la qualità della cura dal budget tecnologico della struttura di cura potrebbero nascere forme di ingiustizia sociale nella cura.
27 È fondamentale sottolineare che l’AI Act agisce in maniera complementare e simultanea rispetto alla normativa di settore già vigente, con particolare riferimento al Regolamento sui Dispositivi Medici (MDR, Reg. UE 2017/745). Mentre il MDR si focalizza sui rischi generali del software come dispositivo medico, l’AI Act introduce regole specifiche per gestire le criticità intrinseche dell’intelligenza artificiale, quali la mancanza di trasparenza (il c.d. funzionamento ‘opaco’) i bias ed i deficit di affidabilità.
L’art. 6, paragr. 1, del Regolamento, in combinato disposto con l’Allegato III, definisce come “ad alto
rischio” la maggior parte dei sistemi di intelligenza artificiale utilizzati in campo medico. Tra questi ci sono software usati come dispositivi medici, sistemi di supporto alle decisioni cliniche, algoritmi di diagnostica assistita e programmi che influenzano i trattamenti terapeutici o chirurgici.
Il sistema di classificazione adottato impone obblighi rigorosi sia ai produttori che agli utilizzatori.
Per i sistemi classificati come ad “alto rischio”, il rispetto degli standard di precisione, sicurezza
informatica e supervisione umana è condizione indispensabile per l’immissione nel mercato.
Questi sono i requisiti che in ambito giudiziario sono destinati a diventare il nuovo parametro per
definire lo standard legale di cura 28).
Particolare rilievo assume l’art. 14 del Regolamento, il quale disciplina la sorveglianza umana (human oversight 29) dei sistemi di intelligenza artificiale ad alto rischio.
E’ previsto che i sistemi di intelligenza artificiale ad alto rischio debbano essere progettati in modo tale da poter essere supervisionati efficacemente da persone fisiche durante il loro utilizzo.
Il principio in esame svolge altresì una funzione preventiva rispetto al cosiddetto automation bias, la tendenza umana a fidarsi acriticamente dell’output di una macchina.
Per preservare il giudizio finale del medico, che costituisce un aspetto essenziale ai fini dell’attribuzione della responsabilità professionale, la norma impone che questi sia in grado di comprendere il funzionamento della macchina, conoscerne i limiti e monitorarne l’attività, così da poter intervenire quando necessario, decidere di non avvalersi dell’output o interrompere l’utilizzo del sistema, mantenendo il controllo sulla determinazione conclusiva.
Quindi il requisito della supervisione umana, mira a garantire che le decisioni automatizzate non siano mai completamente sottratte al controllo dell’uomo e che esse debbano essere soggette ad un
monitoraggio continuo, proporzionato al livello di rischio che consenta al supervisore di intervenire
tempestivamente per prevenire o correggere effetti dannosi o discriminatori.
In questo contesto, la supervisione umana esige la predisposizione di meccanismi tecnici o organizzativi che assicurino un intervento umano significativo in ogni fase: prima, durante e dopo l’impiego del sistema, in un assetto volto a garantire una responsabilità concreta e verificabile.
Sulla scia dell’AI Act la Legge 132 del 2025 ha tenuto in considerazione il criterio della supervisione
umana, prevedendo che l’ intelligenza artificiale debba operare come supporto al medico, e mai in sua sostituzione. La persona assistita resta dunque il fulcro di una visione in cui l’impiego dell’ intelligenza artificiale è subordinato alla vigilanza del sanitario ed al rispetto dei diritti fondamentali della persona.
La citata Legge, all’ art. 7 “Uso dell’ Intelligenza artificiale in ambito sanitario” comma 1, chiarisce
che l’utilizzo della intelligenza artificiale contribuisce al miglioramento del sistema sanitario, alla
prevenzione, alla diagnosi ed alla cura delle malattie nel rispetto dei diritti, delle libertà e degli interessi della persona, anche in materia di protezione dei dati personali.
Il comma 5 della stessa Legge specifica ulteriormente che i sistemi di intelligenza artificiale in ambito sanitario costituiscono un mero ausilio nei processi decisionali, lasciando impregiudicata la decisione finale, la quale rimane sempre e comunque rimessa alla competenza ed alla responsabilità degli esercenti la professione sanitaria.
Al successivo comma 6 è previsto che i sistemi di intelligenza artificiale utilizzati in ambito sanitario ed i relativi dati impiegati devono essere affidabili, periodicamente verificati ed aggiornati al fine di
minimizzare il rischio di errori e migliorare la sicurezza dei pazienti.
All’art. 10 la Legge 132/2025 fa riferimento all’ intelligenza artificiale in funzione sempre di supporto alle finalità di cura.
Dal contesto normativo italiano, in linea con il contesto europeo, emerge una visione che pone al centro l’uomo, il medico quale supervisore e potremo dire deus ex machina della relazione terapeutica di cui oggi fa parte anche la macchina.
28 L’utilizzo da parte di un medico o di una struttura sanitaria di un sistema di IA non conforme, obsoleto o implementato senza le dovute garanzie organizzative non costituirà più solo una violazione amministrativa, ma potrà essere interpretato come una violazione della diligenza professionale attesa. In questo modo, l’AI Act contribuisce a creare una nuova linea armonizzata per la lex artis in tutta Europa, trasformando un regolamento di prodotto in un fondamento del diritto della responsabilità sanitaria.
29 Il principio della human oversight, o supervisione umana è una delle sette linee guida etiche per un’IA affidabile (Trustworthy) sviluppate dal gruppo indipendente di esperti di alto livello sull’IA (HLEG) nominato dalla Commissione Europea nel 2019.
L’impostazione che da il Legislatore è tesa a garantire lo scambio relazionale umano e ciò lo si deduce anche dalla previsione legislativa dell’art. 13 della stessa legge in cui il Legislatore fa riferimento al rapporto fiduciario: sappiamo bene che la fiducia è un elemento imprescindibile delle dinamiche umane e sociali, assolutamente estranee all’intelligenza artificiale 30).
Tuttavia, l’integrazione della intelligenza artificiale nel processo intellettuale umano introduce
un’interferenza che ne ridefinisce inevitabilmente la struttura.
Il concetto stesso di relazione e la sua architettura si riconfigurano a seconda che l’intelligenza artificiale intervenga come semplice ausilio tecnico o come supporto intellettuale.
Il ruolo del sanitario rimane essenziale laddove la tecnologia si manifesti come Weak AI, ovvero nella forma di intelligenza artificiale debole spesso indicata come Narrow AI 31).
Quando l’ intelligenza artificiale opera come ausilio tecnico, la “relazione” rimane circoscritta ad un
sistema diadico che vede coinvolti due soli soggetti: il medico ed il paziente. In questa configurazione l’ intelligenza artificiale funge da strumento volto a coadiuvare le capacità esecutive del medico sul piano operativo. Si pensi a titolo esemplificativo, ai robot chirurgici o ai software di post-processing per la diagnostica per immagini: questi ultimi sono essenziali per trasformare dati grezzi in informazioni fruibili basandosi su algoritmi volti a elaborare ed ottimizzare le immagini acquisite dalle apparecchiature radiologiche. In tali scenari, l’algoritmo non entra nel merito del processo decisionale clinico, ma si limita a potenziare l’agire umano. Sotto il profilo della responsabilità il sanitario risponde dell’eventuale uso errato dello strumento, mentre il produttore resta responsabile per i difetti di progettazione e fabbricazione.
Al contrario nel contesto di una intelligenza artificiale a supporto intellettuale, che interviene
direttamente nella valutazione diagnostica, prognostica o terapeutica, proponendo soluzioni elaborate tramite modelli predittivi, l’atto medico non è più dominio esclusivo della razionalità clinica, bensì l’ esito di un’interazione con un’ entità artificiale.
In questo senso, potremo dire che la “relazione” evolve in una triade (paziente medico e IA) in quanto il medico non si limita ad “utilizzare” lo strumento, ma è chiamato a confrontarsi criticamente con un output e di questo deve anche dar conto al paziente.
Tale “relazione” muta quindi la propria struttura, facendosi, tra l’altro, particolarmente complessa in presenza di sistemi opachi – fenomeno c.d. black box – 32).
Dinanzi a presupposti logici di difficile comprensione, il medico deve assumersi l’intero onere della
decisione finale, giustificando puntualmente l’adesione o viceversa, il dissenso rispetto al suggerimento algoritmico.
Questa complessità si accentua nei sistemi di apprendimento continuo (continuous learning systems), poiché tali tecnologie evolvono le proprie logiche di elaborazione dati in base ai nuovi dati acquisiti rendendo talvolta difficile per il clinico tracciare il percorso logico che ha condotto ad un determinato suggerimento. In questo scenario, il rischio concreto è lo scivolamento verso un’automazione acritica: se il medico dovesse conformarsi passivamente all’output algoritmico, la relazione con il paziente verrebbe svuotata della sua essenza fiduciaria.
30 A tal proposito si veda l’art. 13 della Legge citata recita così “Disposizioni in materia di professioni sulla base di tali norme intellettuali” Si legge al comma 1. “L’utilizzo di sistemi di intelligenza artificiale nelle professioni intellettuali e’ finalizzato al solo esercizio delle attività’ strumentali e di supporto all’attività professionale e con prevalenza del lavoro intellettuale oggetto della prestazione d’opera”. Al comma 2. “Per assicurare il rapporto fiduciario tra professionista e cliente, le informazioni relative ai sistemi di intelligenza artificiale utilizzati dal professionista sono comunicate al soggetto destinatario della prestazione intellettuale con linguaggio chiaro, semplice ed esaustivo”; la norma solleva non poche incertezze e qua ci limitiamo a fare nota sul concetto di prevalenza chiedendoci quale sia il “contenuto” della prevalenza, poiché la norma non lo chiarisce. Del resto la dizione prevalenza del lavoro intellettuale durante l’esame legislativo (in particolare presso la 2ª Commissione Giustizia) ha
lasciato timori espressi che data l’indeterminatezza del concetto prevalenza si possa affidare integralmente il proprio lavoro alla IA. L’interpreazione operativa e le osservazioni hanno suggerito che, per garantire l’osservanza della norma, il concetto di “prevalenza” dovrebbe essere dimostrabile, e che vi sia traccia del contributo umano. L’obiettivo è poter mostrare, a posteriori, che l’IA non abbia “fatto il lavoro al posto del professionista”.
31 Si tratta di dispositivi progettati per assolvere funzioni ben definite, con elevate prestazioni ma senza capacità generalizzanti: esempi di utilizzo Assistenti vocali come Siri, Alexa, Google Assistant; Motori di raccomandazione Algoritmi di Neflix, You Tube o Amazon; Riconoscimento facciale ed immagini: software di sblocco smartphone o sicurezza; Traduttori Automatici: DeepL; Modelli generativi LLM: ChatGPT, Gemini, Claude.
32. Di fatto i sistemi black-box, sono allenati su grandi quantità di dati e considerando scenari variegati, sfruttano la capacità delle reti profonde (deep) di catturare relazioni complesse e non lineari spesso non evidenti nemmeno agli esperti (si pensi ad esempio alle features volumetriche estratte da immagini 2D non percettibili ad occhio nudo). Alla luce di ciò, la sfida per l’intelligenza artificiale in medicina è quella di governare quanto più possibile il sistema inferenziale introducendo steps spiegabili nella architettura black-box. Gli esempi più promettenti riguardano l’introduzione di meccanismi di Attention, che mostrano le porzioni di input su cui il modello si concentra per prendere decisioni; Tecniche di attivazione, che visualizzano gli input che massimizzano la risposta di un neurone specifico; Visualizzazione dei pesi, che aiuta a comprendere le relazioni input
output all’interno della rete neurale.
Quindi affinché il rapporto fiduciario voluto dal Legislatore possa essere assicurato nell’ambito della coesistenza relazionale di dati statistici ed algoritmi, è necessario che il professionista conservi la capacità di sottoporre l’algoritmo ad un costante scrutinio critico, dovendo costui essere in grado di interpretare, spiegare e se necessario contestare il risultato tecnologico.
Solo in tal modo può essere garantito che il pilastro della fiducia tra medico e paziente rimanga saldo e che la relazione umana medico – paziente sia conservata. Solo attraverso questa vigilanza attiva è possibile preservare il valore antropologico della cura e rispondere al diritto, secondo il quale la fiducia è anche elemento fondante l’ obbligo di garanzia del medico: gli art. 589 e 590 c.p. intervengono proprio perché il paziente “affidandosi” al medico, consegna la propria vita nelle sue mani 33).
Il professionista sanitario rimane il supervisore insostituibile del processo clinico, conservando la
facoltà e il dovere di discostarsi dal mero responso tecnologico qualora comprenda che le specificità del malato richiedano un approccio differente.
In questa prospettiva, il medico si configura come il vero deus ex machina all’interno dell’Olimpo della intelligenza artificiale: la sua lex artis, infatti non si riduce alla meccanica applicazione di linee guida, protocolli, suggerimenti algoritmici, ma risiede nella capacità di adattarli, e, se necessario, di derogarvi con motivazione, in base alle caratteristiche uniche del singolo paziente.
Non dimentichiamo, d’altronde, che il dettato normativo impone la massima diligenza ed esige che
l’esercente la professione sanitaria possieda una solida preparazione sulle leges artis, dimostrando
un’impeccabile diagnostica che includa la diagnosi differenziale, e sia capace di compiere scelte ex ante adeguate e personalizzate 34).
In un simile contesto, che restituisce al medico il ruolo centrale di deus ex machina, sembra trovare
piena attuazione la profezia della robotica formulata da Isaac Asimov nelle sue celebri leggi, secondo
cui il robot deve obbedire ad un ordine umano e non può recare danno all’essere umano 35).
4. Riflessioni, non luoghi comuni
Nella consapevolezza che l’intelligenza artificiale costituisce una risorsa imprescindibile e promettente nell’ambito della cura, è necessario comprendere che non si tratta di scegliere tra l’umano e la macchina, al contrario potremmo, o, dovremmo imparare a combinare quello che possono fare le macchine e quello che invece fa l’essere umano. Quello che un robot, per quanto sofisticato, per quanto intelligente, non potrà mai fare è sostituire il bisogno di parole, il guardare negli occhi, nel modo in cui sa farlo un essere umano. Lo sguardo rimane fondamentale nella cura del malato, a prescindere dal fatto che nel processo di cura intervenga l’intelligenza artificiale, la quale, pur operando attraverso protocolli standardizzati, può paradossalmente offrire uno “sguardo solidaristico” ogni volta che fornisce il proprio supporto al medico. Di conseguenza, è necessario evitare di valutare la dimensione umana o disumana della relazione terapeutica basandosi unicamente sulla presenza o sulla assenza della intelligenza artificiale. In un’ottica di valorizzazione dei contributi tecnologici, il criterio di umanità deve necessariamente declinarsi attraverso molteplici canali: non solo quelli legati all’empatia ed al cuore, ma anche relativi al contesto di cura, in cui entrano strettamente in gioco le modalità dell’assistenza (il come) e l’identità di chi la presta (il chi cura chi).
33 Gli artt. 589 e 590 c.p. rispettivamente dedicati all’omicidio colposo e alle lesioni personali colpose, sono stati integrati dall’art. 590-sexies c.p., introdotto dalla legge n. 24/2017 – la c.d. Legge Gelli-Bianco – che ha costituito una svolta significativa nel disciplinare la responsabilità sanitaria.
Questa disposizione pone al centro dell’attenzione la necessità che gli esercenti le professioni sanitarie si conformino alle raccomandazioni contenute nelle linee guida e nelle buone pratiche clinico-assistenziali, prevedendo, al co. 2, una causa di non punibilità per colpa da imperizia se sono state rispettate le linee guida adeguate al caso concreto. E’ importante ricordare che la prestazione medica è generalmente considerata una prestazione di mezzi e la responsabilità per il suo inadempimento è valutata secondo il criterio della colpa, parametrato sulla diligenza professionale (art. 1176, co. 2, c.c.) e sul rispetto delle linee guida. Si ricorda la sentenza Mariotti – Cassazione Penale, Sezioni unite, n. 8770/2018 – che ha chiarito l’applicazione dell’art. 590- sexies c.p. stabilendo che il medico non è punibile per imperizia lieve se rispetta le linee guida, distinguendo quindi tra colpa lieve – non punibile e colpa grave – punibile.
34 Merita attenzione la sentenza n. 40316 del 2024- Cassazione penale III, dep. Il 4 novembre 2024 – che rappresenta un’importante evoluzione rispetto alla sentenza Mariotti in tema di responsabilità medica ed applicazione della legge Gelli- Bianco. Mentre la sentenza Mariotti focalizza l’attenzione sulla non punibilità in caso di imperizia lieve rispetto alle linee guida, questa sentenza stabilisce che il mero rispetto formale delle linee guida non basta ad escludere la colpa grave del medico e la responsabilità penale del medico se il caso clinico concreto richiede una personalizzazione della cura. La sentenza sottolinea che le linee guida non sono regole assolute ma regole cautelari flessibili che vanno sempre adattate alla particolarità del caso concreto. Tale sentenza ha confermato la condanna di un ginecologo per la morte di un neonato. Nonostante le linee guida non imponessero un monitoraggio cardiotocografico continuo in assenza di travaglio attivo, la Corte ha ritenuto
che i fattori di rischio della paziente (precedenti cesarei e algie pelviche) imponessero tale cautela.
35 nel libro Io, robot”Mondadori, 2021, Isaac Asimov in una memoriale serie di racconti ci enuclea le tre leggi della robotica.
Si pensi a questo proposito a quei Paesi in cui il sistema socio – culturale sceglie di destinare gli aiuti
alimentari agli anziani, considerati custodi e garanti della coesione sociali, anziché ai bambini che
rappresenterebbero invece la priorità per gli organismi umanitari internazionali. O ancora, si considerino i contesti in cui operano i Medici Senza Frontiere, dove le situazioni di emergenza e di estrema penuria costringono l’atto medico a trasformarsi in un freddo calcolo, del tutto simile a quello algoritmico, reprimendo la stessa spinta motivazionale ed umanitaria dei professionisti. In casi come questi 35), per quanto umanitaria nelle motivazioni individuali di coloro che la praticano, la relazione di cura si allontana da quei parametri umanistici, poiché le condizioni ambientali impongono al medico di sacrificare quella dimensione empatica che ogni malato considera essenziale. Questo dimostra che, al di fuori da contesti così estremi, il medico ha sempre il potere di fare la differenza, purché scelga di privilegiare la costruzione di un legame umano, anche se supportato dall’intelligenza artificiale.
L’ago della bilancia, costantemente sospeso tra bisturi, protocolli, algoritmi e linee guida da un lato, e ascolto, attenzione, presenza e tempo dall’altro, resta saldamente nelle mani del medico: è sua la
responsabilità di ricercare un equilibrio finalizzato a prendersi cura del malato in quanto persona nella sua unicità, e non come semplice dato o numero da processare.
In uno scenario che non deve escludere alcuna componente utile al raggiungimento della miglior cura possibile, occorre prendere atto che la complessità clinica odierna si nutre di elementi sia umani sia tecnologici. La medicina attuale è personalizzata, ma, per certi versi, inevitabilmente standardizzata.
L’obiettivo cardine da raggiungere in una relazione così complessa è la fusione del sentire umano con il rumore metallico del silicio, nella ricerca di un approccio che sia il più efficace ed efficiente possibile, senza smettere di essere, umano, gentile ed accogliente. A tal proposito, è necessario sfatare il radicato pregiudizio secondo cui il mero curare, come pura e fredda esecuzione della terapia appartenga alla tecnologia, mentre il prendersi cura appartenga all’uomo. La cura può diventare un atto puramente tecnologico e ingegneristico anche quando è esercitata da un umano – medico, qualora quest’ultimo si limiti a trattare il malato come un meccanismo da riparare, privandolo della dovuta attenzione relazionale.
Chi affronta la malattia non cerca soltanto una diagnosi impeccabile – un limite che dovremmo ricordare anche al cinico Dottor House della celebre serie televisiva – ma chiede, innanzitutto, di essere riconosciuto come un universo di storie.
Il malato rifiuta di essere ridotto ad un codice elaborato dall’ intelligenza artificiale, rivendica uno spazio ed un tempo in cui abitare un percorso spesso buio, poiché “la malattia è quel luogo dove nessuno può accompagnarti e farti compagnia” 36).
Curare, dunque, non significa semplicemente guarire un corpo; la cura è un incontro tra persone, una relazione, non una transazione di dati 37).
Il malato ne è pienamente consapevole: in quel percorso impervio che è la malattia, è lui il vero maestro, l’ufficiale chiamato a porre il sigillo finale sul valore più autentico della relazione terapeutica.
A conclusione di questo mio lavoro, consegno il confine ultimo di ogni riflessione sul senso della cura terapeutica attraverso parole che testimoniano l’esperienza della malattia vissuta in prima persona, affinché i medici applichino la medicina come arte di curare un corpo, ricordandosi sempre che esso appartiene ad una persona: “L’approccio scientifico, razionale che avevo scelto faceva sì che il mio problema di salute fosse più o meno quello di un’automobile guasta che, assolutamente indifferente alla prospettiva di essere rottamata o riparata, viene affidata a un meccanico, e non il problema di una persona che, coscientemente, con tutta la sua volontà, intende essere riparata e rimessa in marcia. A me come persona, infatti, i bravi medici-aggiustatori chiedevano poco o nulla. Bastava che il mio corpo fosse presente agli appuntamenti che loro gli fissavano per sottoporlo ai vari trattamenti”…“I miei medici tenevano conto esclusivamente dei fatti … io ero un corpo ammalato da guarire … ma io sono anche una mente, forse anche uno spirito e certo sono un cumulo di storie, di esperienze, di sentimenti, di pensieri ed emozioni … nessuno sembrava volerne o poterne tenere conto. Neppure nella terapia” 38).